12
Uto, Pro
13 Novi članci

"SPINRAZA ZA SVE" Obitelj Ćiško će se pridružiti prosvjedu 30.studenoga u Zagrebu i zatražiti od države lijek za svoju teško oboljelu Helenu

Font

Na Trgu sv.Marka u Zagrebu 30.studenoga će se održati prosvjed roditelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije na kojemu će oni, pod geslom "Spinraza za sve", tražiti od države da se na listu lijekova stavi SPINRAZA, jedini lijek u svijetu koji može pomoći njihovoj djeci. Na prosvjedu će biti i Željka Ćiško s nadom da će tako izboriti lijek za svoju desetogodišnju Helenu.


-Rodila se kao zdravo dijete a sa šest mjeseci su se pojavili prvi simptomi. Dijagnoza je uspostavljena kada je imala godinu dana. U svijetu tada nije bilo lijeka za tu bolest, iako se naj istraživanjima dugo radilo, sada je tome več 30 godina. Jedino kako smo joj mogli pomoći je bilo vježbanje u bolnici i kod kuće. Sada je lijek pronađen u Americi i oni ga koriste od 1.siječnja ali  HZZO ga još nije stavio na listu – ispričala je Željka.
Spinalna mišićna atrofija  je stanje kod kojega propadaju svi mišići u tijelu, to je progresivna i opaka bolest i vodi do fatalnog ishoda. U Hrvatskoj od SMA boluje 39-ero djece, ukupno oko 50 osoba. Novi lijek, kažu stručnjaci, zaustavlja progresiju a kod neke djece  vraća i vitalne funkcije. Poželjno je da se počne koristiti u što ranijoj dobi. Inače, postoji nekoliko tipova bolesti a najteži je TIP1 i oboljeli od njega su na respiratoru. Samo dvoje male djece oboljele od tog tipa u Hrvatskoj do sada su dobili lijek SPINRAZA.
Helena Ćiško je učenica 3.razreda pleterničke osnovne škole a pohađa ga uz pomoć asistentice.
-Ona nema oslonac na noge i ne može samostalno stajati ni sjediti. U kolicima je no, s rukom se može služiti. Teško je sa sigurnošću reći da li bi Helena, ako dobije lijek, mogla hodati ali bi on zaustavio progresiju bolesti. Zbog toga je važno da ga što prije dobije. I sva druga djeca. Problem je u tome što je to novi lijek i jako je skup. Jedna doza terapije košta 640 000 kuna a u prvoj godini treba 6 do 7 doza. Nakon godinu dana broj doza se smanjuje, ovisno o stanju bolesti. To nitko ne može od nas platiti i zato tražimo da se lijek stavi na listu – dodala je Željka.
Lijek SPINRAZA od 1.lipnja je odobrila i Europska zdravstvena organizacija ali je neizvjesno kada će ga HZZO staviti na listu. Roditelji oboljele djece, ispričala je dalje Željka, povezali su se međusobno putem facebooka i nastoje zajednički djelovati prema Ministarstvu zdravstva, odnosno državi. Do sada su imali tri sastanka s ministrom zdravstva Milanom Kujundžićem no, bez uspjeha. Za lijek će se pokušati izboriti i putem javnog prosvjeda 30.studenoga a predlažu da se trajno rješenje problema skupih liječenja riješi kroz poseban Fond. Potporu roditelji traže i od javnosti.
Helena i Željka za sada su dobile potporu od Helenine učiteljice Jasne Kajtar i njenih učenika. Dodajmo još kako u našoj županiji postoji, osim Helene, još jedno dijete oboljelo od SMA-a.

TEKST I FOTO: V.Milković

Vrijeme

Pozega Croatia Cloudy, 10 °C
Trenutno stanje
61%     11.3 km/h     33.153 bar
Prognoza
UTO Min: 8 °C Max: 16 °C
SRI Min: 1 °C Max: 7 °C
ČET Min: 0 °C Max: 9 °C
PET Min: 5 °C Max: 13 °C
SUB Min: 3 °C Max: 7 °C
NED Min: 0 °C Max: 3 °C
PON Min: -1 °C Max: 3 °C
UTO Min: -2 °C Max: 2 °C
SRI Min: -1 °C Max: 2 °C
ČET Min: -1 °C Max: 2 °C
Desna kolumna Banner - Puma
Desna kolumna Banner - nitko ne smije biti sam

lutrija